Segítsetek Tominak, licitáljatok az ArtMasters festményre!

Segítsetek Tominak, licitáljatok az ArtMasters festményre!

Tomi, a mosolygós, csillagszemű kisfiú 2016 decemberében született. Az életerős kisbabát már nagyon várták szülei, életük legboldogabb napja után haza is vihették a kisfiút és egy felhőtlen fél év következett. Sajnos ekkor Tomi mozgásfejlődése nem az elvártak szerint alakult, az ez után következő vizsgálatok pedig 2018 februárjában kimondták: Tomi a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved, SMA 1-es beteg. A kisfiú betegsége miatt a család sokat utazik, a rehabilitációs eszközök ára is igen magas, ezért most árverés indult, amiben az ArtMasters is részt vesz. Olvassátok el Tomi történetét és a cikk végén megtalálhatjátok az árverés részleteit is!

A kísérleti program

Ekkor erre a betegségre Magyarországon még nem volt gyógymód, a betegség súlyossága miatt pedig a betegek 80 %-a nem nem éri meg az 1-1,5 éves kort. Tomika a diagnózis felállításakor volt 15 hónapos és kezelés nélkül lassú elgyengülést, légzésleállást jósoltak neki a magyarországi orvosok.

De Tomi szülei nem adták fel, harcolni akartak a gyermekükért és hittek a gyógyulásában. Rengeteg kutatás után rábukkantak egy lehetőségre: egy kúraként használható gyógyszer kísérleti programjára, ami Belgiumban zajlott éppen. Márciusban fel is keresték a Spinraza gyógyszer-kísérleti programját Liege-be, ahol egy konzultáció után eldőlt: Tomia részt vehet benne. Az injekció darabára 100.000 EUR, amit nem kell megtéríteniük, de a kórházi költségeke, a kiutazást és a kint tartózkodás költségeit a családnak kellett előteremteni. Ez alkalmanként 6-7 százezer forintba kerül. A család a konzultáció óta eltelt időben többször jártak már Belgiumban, Tomika több injekció kezelésen is túl van már.

Sikerek és remény

Nagy jó hír, hogy Tomika szervezete remekül reagált az első injekciókra. Látszik rajta, hogy, izmai erősödnek, már nem csak feküdni tud, hanem képes tartani magát és megtámasztva egyedül ülni is tud. A kezeit is egyre ügyesebben használja, tud egyedül játszani és segítséggel állni is. Az szülei határtalanul boldogok, az orvosok pedig nagyon bizakodóak.

Az keddeti 4 feltöltő dózis után jelenleg négyhavonta kell kapnia a fenntartó injekciókat. Mostanra Magyarországon is elérhetővé vált a kezelés, Tomi pedig megkapta Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő engedélyét, a következő injekciót már itthon kaphatja.

Ám ahhoz, hogy Tomi állapota folyamatosan javuljon, több kiegészítő vizsgálatra is szükség van. Ezek nálunk még nem érhetőek el, így fontos, hogy félévente részt vegyen Belgiumban a kontroll vizsgálaton és lássák azok az orvosok is, akik már évek óta használják ezt az injekciós kezelést és minden létfontosságú vizsgálatot el tudnak végezni.

Tomi az injekció mellett fizikoterápiás kezelésekre jár, gyógyászati segédeszközökre, mozgásrehabilitációra is szükség van, de ezek az eszközök és módszerek még nem elérhetőek Magyarországon, így a család ezek miatt is utazni kényszerül. Félévente felkeresik Milánóban a kifejezetten SMA-s babákkal foglalkozó mozgásrehabilitációs központot, ahol szintén nagyon sokat tesznek a kisfiú fejlődéséért és gyógyulásáért.

Újabb költséges vizsgálatok

A következő tavasszal Milánóban újra elvégeznének egy sor fontos, itthon sajnos még nem elérhető anyagcsere vizsgálatot is. Ez elengedhetetlen ahhoz, hogy az orvosok lássák, hogyan fejlődnek az izmai és megfelelően működik a fejlesztés is.

Szükség lenne egy állítókára is, ami könnyebb és mobilisabb a jelenleginél és amiben sok gyakorlással talán már lépegetni is tudna. Emellett szüksége lenne egy kis kerekesszékre, hogy végre felfedezze az önálló helyváltoztatás örömeit. Ennek a kettőnek az ára 6200 EUR. Szüksége lenne egy korzett-re is ahelyett, amit kinőtt, hogy ne kelljen szembe nézni a gerincferdülés kockázatával, ennek ára 1000 EUR.

Belgiumban részt kell venni egy félévente javasolt alvásvizsgálaton is, továbbá találkozni vele foglalkozó szakorvosokkal, hogy lássák, mennyit fejlődött Tomika az elmúlt hónapokban.

A remény ára

A család rengeteget dolgozik és küzd azért, hogy megmentse a kisfiú életét és azért, hogy Tomika, boldog, életerős kisfiúként élhesse mindennapjait. Reményt és időt kaptak, hogy mint egy átlagos család, sok születésnapot és karácsonyt tölthessenek még együtt.

De sajnos az anyagi megterhelés, ami a sok utazással, rehabilitációs eszközök beszerzésével jár, a család egyedül már nem tudja viselni. Tomika orvosai szerint, ha minden kezelést és rehabilitációt végigcsinálnak, a kisfiú pár év múlva már biciklizni is tudni és hosszú teljes, boldog életet élhet. Ezért a család segítséget kér, amihez most az Artmasters csapata is csatlakozott.

Így segíthetsz: az árverés

Tomi családja létrehozta a Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítványt, ami most kézműves jótékonysági licitet tart. A nagylelkű felajánlásoknak köszönhetően több olyan alkotás, tárgy összegyűlt, amit árverésre bocsájthatott a család. Az árverés teljes bevételét a kisifú külföldi mozgásrehabilitációjára, illetve mozgásrehabilitációs eszközeinek beszerzésére fordítják.

A licit szeptember 7-én indult és szeptember 17-én zárul. Ha szeretnétek megnézni a termékeket és részt venni rajta, a részleteket itt találjátok. A szebbnél szebb holmik között megtaláljátok az ArtMasters élményfestéseken segítő instruktorok gyönyörű képeket is.

Az albumban minden fotónál megtalálhatóak a szükséges információk az adott termékről, licitálni pedig az adott kép alatt hozzászólásban lehetséges. A licit lépcső egységesen minimum 500 Ft